Pacientes con discapacidad y crisis por covid-19: Las necesidades y temores de las familias

Ventilador mecánico | El Mercurio

El caso del hombre con síndrome de down fallecido en el Hospital Félix Bulnes abrió el debate respecto al trato a estos pacientes, así como de los recursos disponibles para sus tratamientos.

La muerte de un hombre de 37 años con síndrome de Down, al interior del Hospital Félix Bulnes, provocó la apertura de una auditoría en el recinto y acusaciones de discriminación por parte de la familia, quienes aseguran que no le prestaron las atenciones necesarias y lo mantuvieron en un pasillo durante cinco días -con un cuadro de covid-19-, solo por tener esta alteración congénita.

Lo anterior abrió el debate respecto a la atención que reciben pacientes que presentan algún tipo de discapacidad física en medio de la crisis sanitaria, independiente si están enfermos o no con covid-19.

“La política del Gobierno es que no debe existir ninguna discriminación, menos con capacidades diferentes”, comentó el jueves el subsecretario Arturo Zúñiga consultado sobre el caso. “(El hospital) abrirá una auditoría médica, con el objetivo de transparentar la situación a la familia y poder entregar todos los detalles de su atención, para tranquilidad de la familia a quienes damos las condolencias por el fallecimiento”, agregó.

Los temores

Los temores Cindy González, presidenta de agrupación de electrodependientes, quien tiene un hijo con 9 patologías de base y quien solo respira con un cuarto de su capacidad pulmonar, da cuenta de las incertidumbres que tienen decenas de madres y padres frente a la pandemia y a la atención médica de sus hijos.

“Mi hijo de repente se enferma de la nada, hace neumonía y ha requerido muchas veces hospitalización, porque él tiene que ser tratado en UCI o UTI, con ventilador mecánico. En la casa lo tengo con ventilación mecánica no invasiva”, relata a Emol.

El tema para estas familias es que no necesariamente ellos enfermen de covid-19, sino el seguimiento que se hace a estos casos y los recursos disponibles. “Por el tema de la pandemia, hay casos a los que se les ha quitado las visitas domiciliarias, como kinesiólogos, enfermeras o médicos, y para evitar contagios. Pero en algunos casos, como mi hijo, no pueden estar una semana sin kinesiología pulmonar”, señala.

González teme que en ellos también repercuta el dilema de “la última cama”, señalando que “los ventiladores pediátricos ya los están transformando para adultos. Si a mi hijo lo trasladan a Concepción, doy firmado que a mi hijo no lo van a querer atender”, sostuvo. Y destaca que en caso de contagio, la situación es clara: “si ellos se contagian, mueren, sus pulmones no podrían resistir”.

Con todo, la representante de electrodependientes llama a la sociedad a tomar conciencia sobre la situación que atraviesan estos padres, “porque nadie está libre (…) si no le hacen caso al Gobierno, que al menos le hagan caso a las familias”, destaca.

Defensa a los derechos de pacientes con discapacidad

Desde la Fundación Ronda, -organización sin fines de lucro que busca transformar la mirada de la sociedad respecto a la diversidad e inclusión social, especialmente en personas discapacitadas – consideran que la investigación que se realizará en el Hospital Félix Bulnes respecto al paciente covid-19, es recién “un primer paso”, dando cuenta de la necesidad de fijar protocolos en estas materias.

Maria José Escudero, Directora Ejecutiva y Co-Fundadora de la organización, plantea que “en nuestro país, no existe ninguna normativa, ni legislación que establezca que en el caso que ocurra alguna catástrofe o emergencia, los derechos de las personas sin discapacidad estarán por sobre los de alguien que tenga algún tipo de discapacidad, pudiendo incurrir así actos de discriminación arbitraria”.

Por eso, enfatizó en que “el Estado debe garantizar el cumplimiento de las leyes y convenciones a las que se adscribe, como es el caso de la Convención Internacional de los Derechos Humanos de Personas con Discapacidad, la que Chile ratificó en 2008”.

“Queremos ir más allá de la denuncia, que se fijen protocolos de acción adecuados para los servicios de salud respecto a esta situación, por lo que ofrecemos nuestras capacidades, para que como país podamos salir lo mejor posible de esta pandemia, sin dejar a nadie atrás”, sentenció.

Fuente: Emol.com