En el tratamiento por COVID-19 las personas con discapacidad pueden requerir más que terapia intensiva

“¿Qué es lo que va a ocurrirme? ¿Qué sucede si no entienden lo que digo?”. Estas son algunas de las preguntas angustiantes que se hace José Miguel, un hombre de 33 años con discapacidad múltiple que vive en México, al pensar en la atención médica que recibiría si se contagiara COVID-19. Isabel, hermana de José Miguel y colega mía, recientemente mencionó en un tuit el conmovedor pedido que José Miguel le hizo a su familia de que no lo lleven a un hospital para recibir atención médica crítica si contrae COVID-19. Está acostumbrado a que lo acompañe algún familiar o asistente personal que lo conoce bien para ayudarlo a comunicar sus necesidades y deseos, algo que no podrá tener si tuvieran que ingresarlo en una unidad de terapia intensiva para ser tratado por COVID-19.

En México, al igual que en algunos países, cuando las personas se infectan con COVID-19 y se enferman gravemente, a menudo son internadas en unidades de terapia intensiva para recibir atención vital, que incluye la provisión de oxígeno y, en casos muy delicados, respiradores mecánicos. Cuando esto ocurre, se aísla de inmediato a los pacientes y se los separa de sus familiares, que se expondrían al riesgo de contraer COVID-19 o agravar su propagación en el hospital si ellos mismos se contagian.

Aunque estas medidas rigurosas tienen una clara finalidad de salud, también pueden afectar negativamente a las personas con algunos tipos de discapacidad, como las personas con autismo, discapacidad intelectual o demencia, a quienes tal vez les cueste entender por qué, de un momento a otro, se encuentran aisladas y solas. Además, al no estar acompañadas por alguien acostumbrado a comunicarse con ellas, podría ocurrir que el personal médico no entienda lo que quieren decir, o no lo entienda correctamente.

Sin garantías del apoyo personal que necesitan para manejarse y comunicarse, las personas con discapacidad como José Miguel podrían optar por no acudir a hospitales, incluso si contraen COVID-19. Esto las expone a un grave riesgo de complicaciones para la salud, incluido el fallecimiento.

Muchos hospitales públicos y privados cuentan con personal dedicado a ayudar a los pacientes, incluso aquellos con discapacidad, en tareas esenciales como comer, bañarse y otras necesidades. Sin embargo, para algunas personas, este tipo de apoyo no es suficiente para obtener una atención con la calidad que les corresponde. Las personas con ciertas discapacidades pueden necesitar la asistencia de alguien que las conoce bien, que puede ayudarlas con la comunicación, y que está en condiciones de explicarles la situación y cuánto se prevé que dure —varias veces, si es necesario— y darles apoyo emocional. Estas personas de apoyo pueden ser vitales para asegurar que las decisiones médicas se tomen con el consentimiento informado de la persona.

Como parte de su respuesta a la COVID-19, las autoridades de salud de México deberían tomar en cuenta la necesidad de este tipo de asistencia, sobre todo cuando las personas con ciertas discapacidades ingresan en unidades de terapia intensiva, tal como lo hacían normalmente antes de que empezara la emergencia sanitaria. De hecho, el 29 de abril la Secretaría de Salud publicó una “Guía para la Protección de la Salud de las Personas con Discapacidad en el Contexto de COVID-19”, que aborda específicamente la necesidad de adoptar medidas de ajustes razonables en estos casos. A fin de asegurar que se ponga en práctica, la guía debe difundirse ampliamente y promoverse en forma proactiva ante el personal de salud.

Conforme a las normas internacionales de derechos humanos, los Estados tienen la obligación de brindar apoyo, que también se conoce como ajustes razonables, para que las personas con discapacidad puedan ejercer sus derechos, incluido el derecho al más alto nivel posible de salud, en igualdad de condiciones con los demás.

Cuando un paciente con discapacidad solicita de manera directa, o por medio de un representante, que esté presente una persona de apoyo al ser internado en una unidad de terapia intensiva, el hospital debe evaluar cada pedido en forma individual. Para determinar si el ajuste solicitado es razonable, el personal debe evaluar si supondría una carga excesiva para el personal, considerando el contexto específico, como el tamaño del hospital, la cantidad de trabajadores disponibles u otros factores. Si se decide permitir que una persona de apoyo acompañe al paciente, los hospitales deben cerciorarse de que cuente con los mismos equipos de protección y tenga acceso a las mismas medidas de higiene que los trabajadores que ingresan en la habitación de ese paciente.

Si las autoridades de salud mexicanas se aseguran de que se implementen estas políticas, las personas como José Miguel y su familia no deberán enfrentar el difícil dilema de renunciar a la atención vital o arriesgarse a estar en un hospital sin el apoyo necesario para poder atravesar esa difícil situación y tener las máximas posibilidades de recuperación.

Fuente: Human Rights Watch